Pais com filhos síndrome de Down

Há muita expectativa em relação ao nascimento de um bebê, os pais estão cheios de sonhos, já imaginando qual será o nome do filho, a cor do seu quarto, o uniforme do time, as aulas de ballet e até mesmo a escolha da profissão. Ao nascer uma criança com Síndrome de Down é natural que os pais fiquem chocados, devido a pouca informação, podem supor que cometeram algum erro e por isso se sentem culpados. Sentimentos de insegurança e incerteza, bem como dúvidas sobre como tratar a criança e o que o futuro lhes reserva podem surgir.

À medida que a situação se torna mais clara, os sentimentos de medo, vergonha e ou rejeição, que são naturais nesse momento, poderão ser superados.

Os pais passarão por um período de adaptação e quando são orientados por profissionais da área da saúde, irão perceber que sua família poderá ter uma vida “normal” como as outras.

A Síndrome de Down ocorre em todas as raças, em qualquer classe social, e em todos os países. Diferente do que muitas pessoas pensam, ela não é uma doença, mas sim um erro genético, sendo desenvolvidos 47 cromossomos no lugar dos 46 que se formam normalmente. O material genético em excesso altera o desenvolvimento regular da criança. Este cromossomo extra se encontra localizado no par de cromossomos 21, daí o outro nome pelo qual também é conhecida: Trissomia do 21. Para confirmar o diagnóstico de Síndrome de Down é necessário fazer um exame genético chamado cariótipo.

A criança com esta síndrome deve ser encaminhada, o mais precocemente possível, para serviços especializados que orientem os pais sobre o prognóstico e a conduta terapêutica. A qualidade de vida dessas pessoas depende, principalmente, dos cuidados da família.

O desenvolvimento da criança com Síndrome de Down ocorre em um ritmo mais lento que o das demais crianças. Embora haja atraso no desenvolvimento motor e intelectual, isto não impede que a criança aprenda suas tarefas diárias e participe da vida social e da família. Para um desenvolvimento saudável é importante fortalecer a autodeterminação desde criança, ajudá-la na busca de independência e autodirecionamento.

Com estimulação poderá desenvolver-se na escola, nas artes, na cultura, na religião, nos esportes, no lazer, no mercado de trabalho, enfim, em todas as áreas. A convivência em sociedade contribuirá com o desenvolvimento emocional.

Com o auxílio de profissionais especializados tornará mais acessível o desenvolvimento desta criança e o manejo da família. Nos atendimentos psicológicos é reforçado aos pais que a criança deve ser educada e disciplinada como qualquer outro filho. Os pais devem ensinar-lhe os limites, não permitindo que ela faça tudo o que quiser. Os genitores também devem procurar não super protegê-la, permitindo que execute suas atividades e tenha liberdade.

É fundamental na convivência com pessoas com deficiência olhar com respeito às diferenças e acreditar em seus potenciais. É necessário considerar as limitações, que não podem ser negadas, e principalmente observar suas habilidades e favorecer ao máximo a autonomia destas pessoas.

Sugere-se olhar para as pessoas com Síndrome de Down, como pessoas que têm uma identidade, que são ativas na sociedade e que são livres para tomar decisões, como qualquer outra pessoa.

Para: Revista Rota do Agito